Wiktor Marzec
- Data urodzin: 20 grudnia, 2018
- Choroba: Zespół NESCAV -zespół zaburzeń neurologicznych związanych z genem KIF1A
- Cel: NF - WALKER
Jestem Wiktorek .
Mam obniżone napięcie mięśniowe, korowe zaburzenia widzenia ,
jak i inne zaburzenia neurologiczne.
Chłopiec choruję na KAND, bardzo rzadką chorobę związaną z mutacją w genie KIF1a.
Jest 5 dzieckiem w Polsce i około 300 na całym świecie, u którego zdiagnozowano
to okropne schorzenie, które nie pozwala mu samodzielnie się poruszać, bawić
zabawkami jak zdrowe dzieci, mówić i dobrze widzieć. Dzielnie walczy z korowym
zaburzeniem widzenia u tyflopedagoga, ma zajęcia z fizjoterapeutami,
neurologopedą, psychologiem, Panią od komunikacji alternatywnej i wiele innych,
więc nie może narzekać na nudę. Jest wesołym chłopcem, który zaraża wszystkich
uśmiechem, mimo że każdego dnia jest zmuszony walczyć o nowe umiejętności.
Rodziców największym marzeniem jest to, aby mógł chodzić.
Niestety samodzielnie nigdy nie będzie mu to dane. Istnieje jednak sprzęt, który
umożliwi Wiktorkowi to, żeby mógł się sam poruszać. Jest to NF - WALKER (pionizator dynamiczny multifunkcyjny pomaga użytkownikowi w nabraniu pewności siebie, rozwijaniu ruchliwości oraz poruszaniu się z własnej inicjatywy ).
Jest 5 dzieckiem w Polsce i około 300 na całym świecie, u którego zdiagnozowano
to okropne schorzenie, które nie pozwala mu samodzielnie się poruszać, bawić
zabawkami jak zdrowe dzieci, mówić i dobrze widzieć. Dzielnie walczy z korowym
zaburzeniem widzenia u tyflopedagoga, ma zajęcia z fizjoterapeutami,
neurologopedą, psychologiem, Panią od komunikacji alternatywnej i wiele innych,
więc nie może narzekać na nudę. Jest wesołym chłopcem, który zaraża wszystkich
uśmiechem, mimo że każdego dnia jest zmuszony walczyć o nowe umiejętności.
Rodziców największym marzeniem jest to, aby mógł chodzić.
Niestety samodzielnie nigdy nie będzie mu to dane. Istnieje jednak sprzęt, który
umożliwi Wiktorkowi to, żeby mógł się sam poruszać. Jest to NF - WALKER (pionizator dynamiczny multifunkcyjny pomaga użytkownikowi w nabraniu pewności siebie, rozwijaniu ruchliwości oraz poruszaniu się z własnej inicjatywy ).
Wiem, że potrafię, bo miałem okazję przetestować ten sprzęt na turnusie rehabilitacyjnym!
Jedynym problemem jest zawrotna cena.
Nf Walker, kosztuje aż 36. 000 zł, dlatego bardzo proszę o pomoc w zebraniu tej kwoty.
Jedynym problemem jest zawrotna cena.
Nf Walker, kosztuje aż 36. 000 zł, dlatego bardzo proszę o pomoc w zebraniu tej kwoty.