Alicja Morkisz

Mam na imię Ala, urodziłam się 21.06.2017 roku. Po porodzie przeszłam operację związaną z przepukliną pępowinową oraz plastyką pępka. Kilka dni po operacji okazało się, ze zostałam zarażona gronkowcem.
Po wyjściu ze szpitala mój rozwój przebiegał wolniej niż u innych dzieci. Skończyłam już 7 miesięcy a nadal nie podnosiłam głowy z pozycji na brzuchu, nie obracałam się na boki, nie siedziałam. Zaniepokojeni rodzice konsultowali się z wieloma specjalistami i wykonali szereg badań. To najważniejsze z nich – genetyczne, wykazało zespół Retta. Jest to uwarunkowane genetycznie, neurologiczne zaburzenie rozwoju na które nie ma ani zalecanego konkretnego leczenia ani lekarstwa. Na chwilę obecną, leczenie w zespole Retta jest tylko objawowe oraz obejmuje psycho – i fizjoterapię.

Fizjoterapeuta z którym pracuję mówi, że mam obniżone napięcie mięśniowe w osi tułowia oraz widoczne napięcie w kończynach górnych i dolnych. Codziennie jestem pionizowana w ortezie hakafo, ale wszystko dzielnie znoszę. Niestety nadal nie pełzam, nie przyjmuję pozycji czworacznej i siedzę bardzo niestabilnie, ale mam nadzieję, ze dzięki ćwiczeniom wkrótce się to uda.

Wymagam ciągłej, żmudnej rehabilitacji, pomocy neurologopedy, specjalnego toku kształcenia oraz sprzętów niezbędnych do codziennego funkcjonowania.