Zuzanna Holewik

Zuzia urodziła się zdrowa, jednak po ukończeniu dwóch lat chodzenie zaczęło sprawiać jej trudność, a za wyjątkiem słowa „mama” nie wypowiadała żadnych innych wyrazów. Po długotrwałych badaniach zdiagnozowano porażenie mózgowe, więc rozpoczęto rehabilitację w tym zakresie.

 

Stan dziewczynki drastycznie zaczął się pogarszać po skończeniu 9 roku życia, badanie rezonansem magnetycznym wykazało wówczas chorobę, o której dotychczas nikt nie miał pojęcia – NBIA-PKAN2, czyli encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowaną zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego. Jest to bardzo rzadka choroba uwarunkowana genetycznie, która charakteryzuje się powoli postępującymi objawiami w postaci obniżenia funkcji poznawczych, zaburzeniami chodu, mowy i połykania oraz zwyrodnieniem siatkówki. Niestety do chwili obecnej nie znaleziono skutecznego antidotum na tę chorobę, trwają badania nad lekiem, jednak jego koszt to obecnie 2 miliony złotych. Pozostaje zatem kompleksowa terapia objawowa i rehabilitacja.

 

Jedynym ratunkiem na wydłużenie życia Zuzi jest intensywna rehabilitacja, dlatego jest pod stałą kontrolą lekarzy, pielęgniarek oraz rehabilitantów. Stąd prośba rodziny o pomoc w sfinansowaniu prywatnej rehabilitacji.

 

Zuzanna zmarła 18.08.2024 r.